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　　中新網(wǎng)廣州11月28日電 (記者 蔡敏婕)關(guān)注肺動(dòng)脈高壓患者的愛稀客民間公益組織28日在廣州舉辦10周年紀(jì)念活動(dòng)。中國(guó)工程院院士鐘南山出席活動(dòng)鼓勵(lì)罕見病病友，并呼吁社會(huì)對(duì)罕見病的治療給予更多關(guān)注和支持。

　　當(dāng)天上午，北京愛稀客肺動(dòng)脈高壓罕見病關(guān)愛中心在廣州舉辦其成立10周年紀(jì)念活動(dòng)?；顒?dòng)現(xiàn)場(chǎng)還來了很多身患肺動(dòng)脈高壓、血友病、進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良等罕見病、肝豆病的患者。

　　鐘南山在致辭中表示：“愛稀客成立10周年，我們已經(jīng)走出了可喜的一步，我們也在醫(yī)保中爭(zhēng)取到一些藥物。但我們還需要?jiǎng)訂T社會(huì)力量，同時(shí)也要?jiǎng)訂T國(guó)家支持我們這些典型的弱勢(shì)群體，從中就可以看出一個(gè)國(guó)家對(duì)人民至上、對(duì)保障人民健康踐行得怎么樣，這是個(gè)考驗(yàn)。生活在這個(gè)國(guó)家，我們很幸運(yùn)、同時(shí)我們要更加努力?！?/p>

　　中國(guó)罕見病聯(lián)盟呼吸病學(xué)分會(huì)第一屆全國(guó)會(huì)議當(dāng)天同步在廣州舉行。鐘南山表示，罕見病患者代表的發(fā)言讓他非常感動(dòng)，他們對(duì)生命的追求，對(duì)生活的陽光的態(tài)度，激勵(lì)著患者，也激勵(lì)著醫(yī)生和大眾。

　　“他們遇到的困難比我想象中大得多，但是他們有著非常堅(jiān)強(qiáng)的意志，有著一個(gè)非常陽光的心態(tài)，他們是時(shí)時(shí)刻刻面對(duì)著生命的問題，所以這三個(gè)發(fā)言我感覺到非常大的陣容，也鼓舞了我本人要進(jìn)一步做好工作的決心?！辩娔仙椒Q。

　　經(jīng)過多年的努力，在治療肺動(dòng)脈高壓方面，獲得一些進(jìn)步，所以應(yīng)該充滿信心能夠把這項(xiàng)工作做好?！熬湍梦覀冄芯克鶃碚f，在治療肺動(dòng)脈高壓，特別是一型的肺動(dòng)脈高壓，已經(jīng)有了一些藥，起碼對(duì)我們緩解癥狀有了比較大的支持。”鐘南山表示，研究所里還有一些專家開展了包括丹參酮在內(nèi)的中藥研究，目前也看到一些效果，還需要多學(xué)科的支持和努力，“肺動(dòng)脈高壓發(fā)作時(shí)是比較危重的，這10年，我們也可以看到，積極的治療、積極的配合、積極的注意，有的患者也可以很健康地活下來”。

　　“大家也看過《長(zhǎng)津湖》，那個(gè)是非人的自然環(huán)境，但是能生存下來，靠的就是精神，所以我們面對(duì)罕見病，也需要有這樣的精神。我們?cè)谶@樣的精神支持下，能夠積極地配合治療，能夠很好地對(duì)待一些痛苦?！辩娔仙焦膭?lì)在座的罕見病患者，同時(shí)呼吁外界多關(guān)心和支持罕見病患者。

　　談及新冠疫情，鐘南山表示：“這兩年的疫情使得我們大家懂得了生命。在疾病斗爭(zhēng)里頭最高的人權(quán)就是生命，而且是健康的生命。我們每個(gè)人都體會(huì)到了。我們有這個(gè)正確的方向，所以我們到現(xiàn)在取得全世界最低的病死率。我國(guó)新冠肺炎患病率是8/10萬，很低很低，取得這個(gè)成績(jī)是大家共同努力的結(jié)果。我們還是在不斷努力，因?yàn)樵跉W洲現(xiàn)在又出現(xiàn)了新的疫情?！?完) 【編輯:房家梁】

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